政府冷血拒資助活命藥 古天樂仗義救淇淇 2011年12月07日

政府冷血拒資助活命藥
古天樂仗義救淇淇

2011年12月07日


【本報訊】醫管局無情，幸有善心人撒播愛的種子。

《蘋果》上周五報道醫管局停止向患龐貝氏症的五歲女童淇淇供藥，
令其生命進入倒數，即掀起社會熱烈迴響，
紛紛捐款支持她繼續用藥，蘋果日報慈善基金至今收到善款近 100萬元。



當中包括藝人古天樂。
事件再引證港人有情有義，
見到別人危難即義不容辭出錢出力。

善長指不是醫療價值問題，
而是生與死問題。

記者：伍雅謙

昨日蘋果基金從如雪片飄至的善款中，發現一筆由古天樂捐出的七萬元。
他表示從《蘋果》得知淇淇的不幸遭遇，深受感動，希望為她出一分力，
故即時捐一個月藥費。

其實古天樂已多次捐助蘋果基金，並以個人名義成立慈善基金，
每年生日均撥大額款項捐助本港及內地。



辛先生捐 84萬

淇淇一家得悉善長捐助未來一年藥費，即舉起勝利手勢，以示感激。凌樹輝攝

另育有三歲女兒的善長辛先生更捐助淇淇一年藥費，

他坦言不值醫管局所為，故捐出 84萬元：「醫療價值可能未必真係咁高，唔係樣樣嘢都用醫療價值嚟睇，特別喺生與死嘅問題。」

他坦言是次捐款為生平最大捐款數目：「我都為人父母，體會淇淇父母心情，希望幫到手」。

現時蘋果基金收到的捐款足夠為淇淇支付逾一年藥費。

對善心人伸出援手，為女兒的生命付出努力，讓她延續生命，

淇淇父母十分感動：「好多謝咁多人幫我哋，幾辛苦我哋會繼續幫個女再行落去。」

兩人坦言醫管局的停藥決定對他們造成極大困擾：「佢一日唔資助，我哋都會好擔心用完啲錢阿女會冇藥食，所以會繼續向醫管局爭取應有權利。」

淇淇原定今用藥，其母在醫管局作出決定後一直追問可否自費購藥，卻不獲回覆。

本報向審批淇淇個案的罕有遺傳病專家小組主席陸志聰查詢，

若病人有錢購藥，醫管局是否為淇淇安排注射。

最終瑪麗醫院發言人表示，如醫管局不批資助，此藥屬病人自費藥物，

若淇淇父母可負擔，該院會提供協助，其主診醫生今會向他們母解釋續用藥的利弊。

一旦醫生開出藥單，蘋果基金即從讀者捐款中撥款為淇淇購藥。

過早放棄猶如拔喉

淇淇出世不久便患上龐貝氏症，體內缺乏分解肝醣的酵素，

影響心肺功能，自兩個月大注射酵素吊命。

最初醫管局無資助，父母為付高昂藥費耗盡積蓄， 

07年經《蘋果》籌得 54萬元藥費避免停藥，

至 08年醫管局在社會人士及輿論壓力下批出資助。

現時淇淇已五歲，醫管局本月以其近月病情及身體機能持續惡化，

加藥量無改善，決定停止資助。

如停止注射酵素，預計餘下一、兩年壽命。

其父母斥政府太狠心，過早放棄她，猶如為她拔喉。

「淇淇」捐款編號： C2370

網上捐款：

http://charity.appledaily.com.hk/donate

淇淇事件簿

06年：淇淇出生兩個月後，診斷出患罕見病龐貝氏症
07年：淇淇父母耗盡積蓄救女，蘋果日報慈善基金籌得 54萬元藥費
08年：醫管局批出藥費資助，終可免費注射酵素治療
今年 5月：淇淇身體轉差，需用呼吸機及輪椅
今年 11月：醫管局決定停藥
今年 12月：經《蘋果》報道，讀者共捐出近 100萬元善款救淇淇 

http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20111207&sec_id=4104&art_id=15869292&av_id=15869652

轉貼自蘋果日報  版權皆屬蘋果日報擁有