罕見病少女 活在死亡恐懼中
「吊命針」昂貴 隨時斷藥
2012年01月13日 【本報訊】「死？冇乜所謂！」 17歲的婉婷毫不在意的說。她患上全球罕見自體發炎疾病，為全港唯一病例，此病暫無藥可治癒。透過注射高昂的自費藥物，可避免視力、聽力及腦功能衰退，每年藥費高達 75萬元。活在死亡陰霾下多年，但她仍要無奈地活着每一天。
記者：梁御和
只有擺脫病魔，婉婷才可像風箏一樣在天空翱翔。
少女情懷總是詩，只是屬於婉婷的那首詩已被病魔抹去。患上全港首宗兼唯一的慢性小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症（ Chronic Infantile Cutaneous and Articular Syndrome），令她注定過不一樣的人生。由於基因問題，免疫系統不斷分泌出發炎因子攻擊自身器官組織，令眼、耳及腦功能逐漸衰退，如她現在聽不到高音。
記者問婉婷有何興趣，她語調平淡得像看破世事的老人：「無乜特別，都係上網，瞓覺，仲有睇鬼古。」看到她一副毫不在意的樣子，令人心酸。
記者問「你鍾意唱 K、踩單車定睇戲？有冇偶像？」她淡淡的說：「不如去放風箏，細佬好耐未去過。」
採訪當日， 12歲的婉婷弟弟放風箏玩得不亦樂乎，她卻靦腆的靜立一旁，一副想加入、又不好說出口的害羞樣。「家姐一齊玩啦，拎住隻風箏跑啦！」跑着跑着，嘴角才不自禁流露出天真笑容。
婉婷去年 4月在善長捐款下開始注射新藥，病情瞬即受控。
未發病前婉婷（左）精靈可愛。
年藥費 75萬 減緩病情
婉婷姊弟在單親家庭成長，父親在她 7歲那年患癌過身，由任職文員的母親獨力撐起家庭。婉婷 8歲時被確診患上這種怪病，醫生一直處方類固醇及類風濕關節炎藥物，療效未如理想，直至近年外國研製出生物製劑 Canakinumab以抑制發炎因子，病情才有起色。在善長捐款下，她去年 4月開始注射至今，反應良好，病徵減退，頭顱及關節不再疼痛．身上紅疹及腫脹也消退。外觀及健康明顯改善，令她回復不少自信。
惟此藥屬病人自費藥物，每年藥費 75萬元，婷母月入八千元，根本無力支付。
記者問婉婷是否擔心斷藥，她望着大海無奈地說：「有乜計，每年靠善長捐幾十萬吊命都唔係辦法。」記者追問：「唔繼續打針會死，你唔驚？」她表情不變說：「死？冇乜所謂！」面對殘酷現實，她似乎打定輸數。婉婷母補充一句：「希望有其他醫治方案啦！」
讀中五的婉婷，平日放學回家即趕緊做功課，之後做家務減輕母親負擔。臨走前，她送上自製芝士蛋糕，味道不錯，記者大舉姆指盛讚，她終露出甜笑。生命也許是一種折磨，驚天動地的哭教人傷感，淡然無奈的沉默更令人心酸。
基金捐款 改變命運
【本報訊】慢性小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症極罕有，為婉婷主診的瑪麗醫院兒科專科醫生李子良表示，未知全球有多少人患此病，患者通常只能活至 20至 30歲。
醫管局拒納入資助
生物製劑 Canakinumab為這病患者帶來曙光。婉婷注射近一年也證明有效，李醫生建議她每兩個月注射一次，每次需 12.5萬元。「佢用藥後效果好好，有效壓抑發炎因子對身體嘅破壞，甚至可延長壽命。」病人互助組織聯盟副主席張德喜指醫管局根據藥物臨床數據、對病人的風險及成本效益決定是否納入資助，「呢隻藥好新，本港同外國嘅臨床數據唔多，納入藥物名冊機會好微」。他指罕有病患者只有尋求慈善機構或傳媒協助，營造輿論壓力，迫使當局加快或酌情考慮。
停藥會令婉婷打回原形，威脅生命。過去一年的 75萬元藥費，獲藥廠減免 20萬元，餘下由蘋果日報慈善基金向市民籌集得來的 56萬元支付。現再賴善長集合力量，為婉婷改變命運。
「婉婷」捐款編號： C2986
網上捐款：
http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20120113&sec_id=4104&art_id=15979396&av_id=15979541
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